Mie 24 de Abril de 2024
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Estela Malceñido: "Curuzú necesita un centro o un lugar donde acudir ante un diagnóstico de celiaquía"

Durante el receso de un congreso internacional desarrollado en Europa, los médicos Julio César Bai (argentino) y Alessio Fasano (italo-estadounidense), junto con otros colegas, se plantearon la necesidad de establecer un día para concientizar y difundir la enfermedad celíaca. Así se estableció el 5 de mayo como el Día Internacional del Celíaco.
En la Argentina se toma todo el mes de mayo para concientizar sobre esta enfermedad que afecta a uno de cada cien argentinos.
En esta ocasión IusNoticias entrevistó a Estela Malceñido, curuzucuateña de 49 años, que ya hace mas de 10 que fue diagnosticada con esta enfermedad.

Diagnóstico, sintomas previos: un largo camino

"En el 2002 acudi a una médica psiquiátrica por problemas de nervios, tras el fallecimiento de mi hermano, tenía problemas nerviosos y mucha hinchazón, la doctora me decía que era todo producto de los nervios", comenzó su relato.

"Yo seguía igual y tres años más tarde, comencé con dolores articulares, acudí al traumatólogo, y él me mandó una serie de análisis en los que salieron que estaba muy anémica".

"Me mandó a que me trate con un médico de cabecera y que regrese si seguía con esos problemas".

"Yo la verdad no le hice caso y ya en el 2007 llegué al extremo de necesitar una transfusión de sangre. Con eso pase un año más o menos y en el 2008 volvi a estar muy anémica".

"Le pedí a la doctora no hacerme transfusión y que me dé una dieta para combatir la anemia, ella accedió con la condición de que me haga unos estudios generales de endoscopia y colonoscopía, que me los hice en Corrientes".

"Y ahí, al salir de esos estudios en Corrientes me dijeron que era muy probable que sea celíaca".

Agregó que "los médicos a veces son reacios a mandarte a hacer los análisis que detecten la celiaquía, más bien tratan los síntomas sin diágnostico".

La dura realidad: comenzar una nueva forma de alimentarse

"En enero de 2009 tengo esos resultados donde salió los daños intestinales que tenía. Pero antes de recibir los resultados la doctora me indica comenzar con una dieta libre de gluten".

"Me da una orden que me permitía recibir los módulos alimentarios para celíacos, pero para mí era lo mismo que nada porque yo no sabía hacer nada con esos módulos que entregaban".

"Comencé a comprar libros, a investigar, porque en Curuzú no había taller de cocina sin gluten, no fue facil en la casa (un caos!), el tema de la contaminación cruzada que obviamente yo no sabía pero con el tiempo fui aprendiendo y fue una lucha para toda la familia".

"Cocinar sin gluten no es tan fácil como algunos dicen, el tema de las harinas, es dificil conseguir la elasticidad de la masa y en ese tiempo los comercios no tenían alimentos sin gluten o eran muy escasos y de muy elevado costo".

"Hasta el día de hoy es difícil ir de paseo o a fiestas porque no se acostumbra a tener una opción libre de gluten para una persona celíaca".

"Y a nivel de capacitación o apoyo al celíaco Curuzú no cuenta con ningún organismo que se ocupe de esta problemática".

"Especialmente en la primera etapa de diagnóstico, hay en otros lugares que inclusive cuentan con apoyo psicológico. Porque no es facil que un día para el otro tengas que cambiar rotundamente tu vida".

La sociedad y cómo sobrevivir a la celíaquía

"Muchos nos tratan como caprichosos o histéricos por el sumo cuidado de todo lo que tenemos que ingerir, porque no saben que un mínimo de gluten daña el intestino y eso sólo se cura con la dieta libre de gluten".

"Yo como soy católica tengo que hablar además del tema de las hostias, la verdad es que aún no hay hostias totalmente libres de gluten. Por eso el sacerdote debe ofrecer la eucaristia al celíaco en la especie de vino sin contaminar con la otra especie".

"La celíaquía tiene muchos síntomas y consecuencias, una de las más graves, para mí, es la posibilidad de desarrollar un cáncer intestinal. Y hay muchas personas celíacas incluso que se niegan a reconocer su enfermedad, por no querer cambiar de hábitos".

Necesidades locales urgentes

"Curuzú necesita un centro o un lugar donde la persona que recién se entera de su enfermedad o la de un hijo, tenga donde acudir y recibir toda la información necesaria para comenzar su nueva forma de vivir. Un taller de cocina también es necesario".

"Y una de las necesidades urgentes es tambien poder contar con el apoyo de los organismos de salud tanto Municipal como Provincial para los casos de personas de bajos recursos que no pueden afrontar los costos de los análisis, porque al detectarse por ejemplo, que una mamá es celíaca, todos los hijos deben hacerse también los análisis porque son grupos de riesgo, y es muy peligroso para la buena nutrición, sobre todo en la primera infancia, la falta de un diagnóstico".

"Hay casos puntuales que tengo conocimiento de la ayuda del Municipio para costear análisis, eso es muy importante, pero creo que hay muchas cosas que se necesitan hacer al respecto".

"Los módulos alimentarios que recibimos mensualmente de Nación y Provincia son muy útiles y de gran ayuda, pero insisto en la necedidad de enseñar y capacitar a las personas celíacas o no, para propagar en todos los entornos la seriedad e importancia de respetar la dieta de un celíaco, ya que es la única manera de mantenerse sano", concluyó.


Martes, 5 de mayo de 2020
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