Fuerte pedido de auxilio a las autoridades: "No queremos más muertes evitables" 
Continúa el pedido desesperado de pacientes con PAF. Días atrás una curuzucuateña que tiene un familiar que la padece, había solicitado, con un reclamo a la opinión pública, un medicamento que necesitan para seguir viviendo.
En este contexto, Florencia Braga Menéndez, directora de la Fundación Investigar, emitió un comunicado donde expuso "la problemática que como pacientes de Polineuropatía Amiloidótica Familiar (PAF, Enfermedad de Andrade, ATTRh, Amiloidosis Portuguesa, Amiloidosis Familiar o Hereditaria por el gen de Transtiretina) estamos atravesando".
"Desde hace meses el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación no está entregando la medicación Vyndaqel (droga Tafamidis de lab. Pfizer) y en las últimas semanas también se están negando a recibir los papeles para los trámites tanto del Vyndaqel como del uso compasivo para recibir Tegsedi (droga Inotersen de lab. PTC, única medicación probadamente eficaz en el estadio II de la enfermedad, con gente que ya no puede caminar bien).
Esta situación se repite con diferentes obras sociales. Necesitamos vivir!!!! Necesitamos respuestas concretas y efectivas, basta de pisotear nuestro derecho a una salud digna. Es tiempo que Desarrollo Social se toma en dar respuesta, es tiempo en el que nosotros perdemos calidad de vida. Al dolor que causa este rechazo, esta negación e indiferencia, se suma el dolor que causa esta enfermedad, y aún así doloridos y rotos seguimos luchando por nuestros derechos. Vamos a poner todas nuestras fuerza para lograr nuestro objetivo, tener nuestra medicación. Queremos una vida digna. La Salud es un derecho universal. Es nuestro derecho, lo merecemos, nos corresponde...
Sin tratamiento esta cruel enfermedad (que ataca adultos jóvenes en plena edad de desarrollo de sus proyectos familiares) es degenerativa y mortal en muy pocos años. Con tratamiento podemos hacer vidas normales.
En el mes de enero de este año, Giselle Baca, paciente fundadora de nuestro grupo GAAM, de 37 años, falleció luego de las complicaciones de un trasplante hepático. El trasplante hepático era la única terapéutica que existía antes de estas medicaciones que hemos citado. Pero es un trasplante riesgoso, difícil, que se recomienda hacer sólo en gente que está fuerte, o sea, en pacientes que recién están diagnosticados y empezando con los síntomas (en nuestro país nos dan puntos para el trasplante en la medida en que nos vamos deteriorando y la gente llega débil al trasplante, de tres trasplantados que hemos tenido, dos murieron y uno sigue teniendo complicaciones post quirúrgicas).
Fue por esto que Giselle Baca decidió trasplantarse sólo luego de ver que Desarrollo Social nunca entregaba las 12 cajas anuales que correspondían a su prescripción médica. Los trámites y las negativas decidieron por ella, y ahora ya no está con nosotros y dejó 3 hijos sin madre y una familia destrozada.
NO queremos más muertes evitables. POR FAVOR AYÚDENNOS A DIFUNDIR NUESTRA SITUACIÓN.
AYÚDENNOS A INTERPELAR A LAS AUTORIDADES PARA QUE NOS DEN LOS MEDICAMENTOS, SIN ESTOS MEDICAMENTOS NOS MORIMOS". (La Voz de Tandil)Miércoles, 26 de junio de 2019
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